Я страдаю эндометриозом уже около 11 лет, я испытала на себе все побочные эффекты и болезни, которые сопутствуют этому заболеванию. Бывали месяцы, когда я страдала от ужасных вспышек, которые заканчивались операцией по удалению эндометриоза и всех мест, куда он к тому времени распространился. Я перенесла семь операций, множество анализов, бесчисленное количество врачей, лекарств и процедур. Это были физически болезненные и эмоциональные американские горки. Не только для меня, но и для моей семьи, поскольку я пыталась справиться с воспитанием детей с хроническим заболеванием.
Я была одной из немногих женщин, которым посчастливилось зачать ребенка
Мой гинеколог всегда готовил меня к тому, что это может не произойти или произойдет нелегко. В 2011 году мне сделали 4-ю операцию по удалению эндометриоза и аппендикса, на который он распространился и инфицировал. Через несколько месяцев после этого мы пошли к моему гинекологу, чтобы обсудить лечение бесплодия, но чудесным образом я уже была беременна. Я относилась к группе высокого риска, и всю беременность обо мне хорошо заботились, но во время родов возникли проблемы, закончившиеся экстренным кесаревым сечением.
Безусловно, многие из вас уже знают, что врачи всегда советуют беременность для лечения эндометриоза. Во время моей беременности мои гормоны определенно изменились, и я чувствовала себя лучше, чем когда-либо за последние годы. Я была так счастлива и энергична, что открыла свой собственный бизнес.
Несмотря на регулярные посещения больницы и сканирование ребенка, я чувствовала себя немного более нормальной в течение этих 9 месяцев. После беременности и долгого восстановления после кесарева сечения я вернулась на работу на неполный рабочий день, одновременно окончательно став мамой и женой.
Я чувствовала себя потрясающе, была такой реализованной, такой целеустремленной
… и, наконец, я почувствовала себя полезной. Оглядываясь назад, я не знаю, как я это сделала, но я это сделала. Я вела свой собственный бизнес, готовила, убирала, отвозила детей в ясли, ходила по магазинам и просто жила! И это было так здорово.
Это происходило очень медленно
В последующие месяцы я постепенно теряла энергию, и боль постепенно возвращалась. И на этот раз я не могла просто лежать в постели, у меня был ребенок, за которым нужно было присматривать. Следующие три года мне постепенно становилось все хуже, хотя я старалась держаться. Я провела годы, дремала тайком, где только могла, с трудом справлялась с работой и, конечно, со всеми домашними делами.
Я не понимала, как сильно эта болезнь может повлиять на меня, и боялась, что дальше будет еще хуже. Я боялась говорить с мужем.
В конце концов, кто будет присматривать за дочерью и работать, если я не смогу?
Мой муж уже работал полный рабочий день и делал по дому все, что мог. У нас ничего не получалось с лечением, мой специалист попробовал гормональную терапию. Я провела 10 месяцев в менопаузе. Это было ужасно и не помогло справиться с болью. Мне прописывали кодеин и морфий, но лучше не становилось. Нам сказали, что единственное лечение — это гистерэктомия, но я была слишком молода для этого (гистерэктомия не является лечением).
Сейчас я провожу дни в постели в агонии
Я чувствую слабость и зомбирование от боли. Я не могу выполнять ни одну из своих обязанностей, ни как жена, ни как мать. Я слишком много времени провожу в больницах и на приеме у специалистов.
Видеть, как растет мой ребенок, и при этом не иметь возможности быть рядом с дочерью — это душераздирающее зрелище. Иногда, когда я останавливаюсь, чтобы осознать все это, я не могу дышать. Я задаюсь вопросом, какова моя цель, и есть ли она у меня вообще?
Какой пример я показываю своей дочери?
И как моя болезнь влияет на нее? Мы изменили весь наш образ жизни, чтобы сделать нашу жизнь более управляемой, моему мужу пришлось изменить все свои рабочие часы, чтобы он мог отвозить мою дочь в школу и обратно. Чтобы он мог кормить, купать и укладывать ее спать. Он заботится обо мне и помогает мне в том, с чем я не могу справиться.
Быть мамой и не иметь возможности позаботиться о себе, не говоря уже о собственном ребенке, невозможно
Я ношу на плечах груз вины, я чувствую себя постоянной обузой, а также полной неудачницей. В конце концов, как я должна себя чувствовать, проводя дни напролет в постели, спя, ничего не делая изо дня в день? Все говорят мне, чтобы я не расстраивалась, я забочусь о своем теле, делаю все возможное и т.д., но это не облегчает чувство вины — я по-прежнему чувствую себя такой бесполезной.
Я не знаю, что ждет меня и мою семью в будущем
Раньше у меня были большие надежды и мечты, но теперь я ничего не вижу. Неизлечимая болезнь — это как туннель, которому нет конца. Я больше не могу видеть другую сторону, и это само по себе так трудно принять. Сердце разрывается от количества женщин, которые страдают. Все матери, уставшие, храбрые, сильные, страдающие от боли мамы, я не верю, что кто-то может вести такие битвы, какие мы ведем ежедневно, и мы должны напоминать себе, какие мы на самом деле сильные, даже если мы можем этого не чувствовать.
